11 de abril, Día Mundial del Párkinson

Martes, 11 abril d 2017 a las 8:36 am.

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11 de abril, Día Mundial del Párkinson

Este año se conmemora el 200 aniversario de la publicación del libro Un ensayo sobre la parálisis agitante, del neurólogo británico James Parkinson, donde por primera vez una institución médica oficial, como era el Real Colegio de Cirujanos de Londres, presentaba un estudio detallado y científico sobre esta enfermedad crónica. En la actualidad esta enfermedad no tiene cura, pero existen tratamientos que ayudan a controlar sus síntomas, lo que hace que la adhesión al mismo sea de vital importancia.

 

“Lo más duro para mí fue aceptar el diagnóstico. Con dos hijos de 13 y 14 años y en plenitud de mi carrera profesional, me vi obligado a cambiar el orden de prioridades en mi vida, y ese tipo de cambios a los 49 años no son nada fáciles”, explica Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson.

 

Esta enfermedad neurodegenerativa, de carácter crónico y complejo, afecta mayoritariamente a personas mayores den60 años; sin embargo, cada vez son más las personas diagnosticadas de menos de 50 años. En términos globales el número de afectados va en aumento, en primer lugar porque los avances en el diagnóstico permiten detectar casos en los primeros estadios de la enfermedad, lo cual incide positivamente en el abordaje mediante un tratamiento que controle los síntomas, y en segundo lugar, porque la esperanza de vida de la población es cada vez mayor.

 

Temblor, rigidez, bradicinesia e inestabilidad postural son los principales síntomas de la enfermedad de Parkinson, pero no son los únicos. El avance de esta enfermedad es dispar en cada individuo, y es el entorno el que en muchas ocasiones detecta los primeros síntomas. “Al principio me llegué a plantear que era una broma; después, una vez confirmado, los primeros días sentí pena, rabia e incluso disgusto —explica Esther, mujer de Leopoldo — Es complicado asumir y aceptar los cambios producidos, pero hay que adaptarse a la nueva situación aprendiendo a disfrutar, viviendo el presente y pensar que los problemas que vayan apareciendo en el futuro los iremos solucionando en familia”.

 

Información al paciente, función clave del profesional enfermero

 

“En general, los enfermeros tenemos funciones asistenciales, investigadoras, docentes, hacemos gestión clínica de casos, hacemos sobre todo prevención y educación a los pacientes y a los cuidadores —explica Antonia Campolongo, coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE) —. Intentamos también mediar entre los médicos y otros profesionales con el paciente y el cuidador, somos el nexo de unión. Los enfermeros son las personas que intentan explicar al paciente cuáles son las indicaciones que les da el médico para que puedan entenderlo bien, lo cual favorecerá en el seguimiento del tratamiento”.

 

El párkinson es una enfermedad que cursa con una serie de síntomas motores (lentitud de movimientos, temblor, rigidez, inestabilidad postural) y no motores (trastornos del sueño, estreñimiento, problemas visuales, urinarios o cognitivos). Sin embargo, los pacientes en etapas avanzadas pueden sufrir episodios de alucinaciones, que son secundarias tanto al tratamiento como a la propia dolencia: “Imagínate que un paciente y su familia no están bien informados sobre su enfermedad, al darse episodios de este tipo, como puede ser la hipersexualidad, la ludopatía, o comer desmesuradamente, si no lo conocen… todo ello puede derivar en un problema familiar enorme”, apunta Campolongo.

 

Cuando el paciente y su entorno están informados sobre la enfermedad son capaces de detectar cualquier alteración física o cambio de conducta, de este modo se atajan de manera más rápida y eficaz. En ocasiones, apunta esta enfermera especializada, “es tan sencillo como ajustar la dosis y el problema se soluciona”.

 

Investigación y adherencia al tratamiento

 

En la actualidad la enfermedad de Parkinson no tiene cura, pero existen tratamientos que facilitan un eficaz control de la misma. Recientemente, el equipo dirigido por José Antonio del Río, del Departamento de Biología Celular, Fisiología e Inmunología, del Instituto de Neurociencias de la Universidad de Barcelona y del Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC) ha identificado un posible mecanismo para frenar la progresión neurodegenerativa asociada a la enfermedad. El trabajo, publicado en la revista Molecular Neurobiology, tiene como factor clave a la proteína criónica celular (PrPc), una molécula especializada de membrana de las neuronas que ahora podría perfilarse como posible diana terapéutica para frenar la progresión de la muerte neuronal en este tipo de enfermedades, como es el párkinson.

 

Mientras tanto, tratamientos actuales consiguen mejorar los síntomas derivados de dicha pérdida neuronal. “La adherencia al tratamiento es muy importante, y ahí tienen un papel muy importante los profesionales enfermeros”, afirma Antonia Campolongo.

 

“El tratamiento en la enfermedad de Parkinson al principio es fácil, pero luego se complica muchísimo porque son pacientes polimedicados. Son muchas dosis, que se ingieren cada dos o tres horas, si no explicas cuándo y cómo han de tomarlo, muchas veces el paciente abandona el tratamiento o no lo lleva a cabo completamente. Eso es un problema”, continúa.

 

Asimismo, Antonia Campolongo nos explica que, como coordinadora de un grupo especializado en el estudio de trastornos del movimiento, una de sus principales funciones es la de “dar apoyo y ayudar a las compañeras que traten con este tipo de pacientes, para ello estamos creando protocolos de actuación y cuidado que faciliten el abordaje de la enfermedad de Parkinson, sobre todo a aquellos profesionales que se están iniciando en esta labor”. La función docente también es desarrollada por este grupo de SEDENE a través de la organización de cursos nacionales, como por ejemplo, “cómo utilizar los parches de rotigotina. También hemos hecho cursos del tratamiento con duodopa en párkinson en estado avanzado, se trata de una sonda que va directamente al duodeno por una bomba de infusión continua”.

 

11 de abril, Día Mundial del Párkinson

 

En 1997, la Organización Mundial de la Salud declaró el 11 de abril como Día Mundial del Párkinson, coincidiendo con el hallazgo del neurólogo James Parkinson, que en 1817 descubrió lo que en aquel tiempo llamó parálisis agitante y que hoy conocemos como enfermedad de Parkinson.

 

Con motivo de esta celebración, la Federación Española de Párkinson (FEP) centrará su campaña en la investigación, como acto especial este año destaca el evento “200 años de investigación en párkinson”, cuyo lema es “Empeñados por el Párkinson”: “este acto lo hemos organizado con la colaboración del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), la Real Academia de Farmacia y la Sociedad Española de Neurología. En él se hace un repaso de la historia y la situación actual de la enfermedad”, informa Leopoldo Cabrera, presidente de la federación. Además, desde esta institución editarán una tirada limitada de la edición bilingüe del libro An essay on the shanking Palsy, de James Parkinson.

 

Hoy en día las asociaciones de pacientes se perfilan como un importante apoyo tanto para el enfermo como para su entorno más cercano. En ellas se ofrece información, formación y orientación sobre la enfermedad, lo que favorece a estos a la hora de encarar y adaptarse a la nueva realidad a la que tienen que hacer frente.

 

Por su parte, desde la FEP nos comentan que para conseguir su principal objetivo, mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el párkinson, sus líneas estratégicas fundamentales son las señaladas en El libro blanco del párkinson (2015), además de las recientemente definidas por el Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales en su “Estrategia nacional de enfermedades neurodegenerativas”. “Apostamos por el desarrollo de tecnologías avanzadas que permitan la comunicación y solidaridad entre todo el colectivo relacionado con la enfermedad. Uno de nuestros principales objetivos es el de canalizar las relaciones entre el movimiento asociativo en España y las instituciones europeas”, apunta Cabrera.

 

Una de las metas, que tanto las asociaciones como la federación nacional persiguen es la sensibilización de las instituciones y la sociedad en general sobre el párkinson, además de brindar un apoyo a aquellos que la padecen y a sus familias y allegados: “Mi consejo sería aceptar y asumir la enfermedad, no aislarse y compartir tanto el diagnóstico como los sentimientos con personas cercanas y queridas. Consiste en no ocultar nada hasta conseguir que, con el tiempo, se vaya normalizando y aceptando la nueva situación”, concluye Esther, familiar de Leopoldo.

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