Por Eugenia Reynoso

Desde el día que Miriam se comunicó con Junin 24 para darle difusión a la lucha que estaban llevando adelante familiares de personas con Fibrosis Quística, estamos pendientes de lo que va sucediendo con esta enfermedad.

Hace un año se juntaban firmas a nivel nacional para lograr que se haga ley y así aquellas personas que padecen esta dolencia puedan tener una mejor calidad de vida.

Después de tanta lucha, el jueves 23 de julio de este año fue votada por el senado con 64 votos afirmativos y 3 abstenciones convirtiéndose así en ley.

Volvimos a reunirnos con los familiares y con Candelaria, la juninense que padece Firbsosis Quística para que nos actualicen y cuenten todo lo que sucedió durante un año. Y a pesar de faltar solo un paso para que se confirme la ley, fuimos testigos de las sonrisas que aparecían en sus rostros después de tanto pelear, repartir folletos, de juntar firmas en la plaza y de no bajar los brazos.

Pero hoy nos llegó un mensaje de Miriam, desilusionada por los dichos del Ministerio de Salud. Después de dos horas de reunión entre los miembros de la comunidad FQ (Fibrosis Quistica) y el ministro Gines Gonzales Garcia, la conclusión fue negativa y algunos de los dichos del Ministerio fueron: «La lay así como esta planteada no va a salir», «El CUD (Certificado Único de Discapacidad) es un medio y no un fin, este fin se puede conseguir por otros medios»,»Va a haber veto parcial».

La ley, para su aplicación, debe ser reglamentada por el Poder Ejecutivo y los artículos 5, 6, 7 y 13 son los que pueden llegar a ser vetados. El articulo 7 (el derecho de igualdad ante la ley) es el más importante y si es votado de forma parcial, aquellas personas con FQ no tendrán acceso al certificado, la ley se torna una herramienta vacía, sin fuerza ni obligatoriedad de igualdad. Los pacientes no contarán con apoyo para acceder a los medicamentos, a ninguna terapia física ni a nada que sea necesario para que la enfermedad sea más leve, ya que no tiene cura pero si se puede llevar una «buena» calidad de vida.

Es un paso que falta, pero que para Miriam, Candelaria, Alicia, Mirta y todos los familiares y personas que padecen FQ se hace un paso gigante, una lucha interminable solo por el rechazo a la ley de algunos políticos.

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