Desde el 2008 se instituyó como el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, el último del mes de febrero.
El objetivo trazado es el de crear conciencia y sensibilizar a la sociedad, plantear el desarrollo de legislación y políticas públicas que garanticen el acceso a la salud integral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.
Existe en nuestro país la Ley 26.689 sancionada en junio de 2011 y reglamentada por Decreto , la que reconoce como EPF a las patologías “cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en dos mil personas.
Por su parte, la Organización Mundial de la Salud, se estima que hay más de ocho mil tipos de enfermedades poco frecuentes, de las cuales el 72 % son genéticas.
La mamá de Mora Araya Alvarado, una niña de 9 años, quiere remarcar que “sé que a pocos les interesa éste día, pero quiero contarles un poco lo triste que es que la sociedad no se interese en absoluto”.
“Mi hija –agrega-, Mora raya Alvarado sufre de Sindrome de Vogtkoyanagi Harada. Es una enfermedad inmunológica que le afecta la vista y puede llegar a producirle ceguera”.
Hoy, Mora “tiene baja visión. Es una lucha que comenzamos hace dos años. Y hoy, mi lucha es también por las personas que sufren diferentes Enfermedades Poco Frecuentes y la de los padres acompañantes, como yo, que queremos ser escuchados y que se cumpla con la Ley”.
Entonces, en este día especial es que “me gustaría que por 24 horas puedan poner la foto de mi hija entre sus perfiles y estados de cualquiera de las redes sociales”.
“Ayúdennos a no estar solos”.
Andrea, la mamá de Mora, se ofrece a que quienes quieran recabar mayor información la llamen al 2364-512708, si bien “sé que a pocos en nuestra sociedad, les interesa este día”.
