Con gran simpatía nos regaló una bella nota, algunas lágrimas y sonrisas. Luis Atilio Garay, el cordobés que con dos angelitos a su lado recorre en bici todo el país.
En nuestra ciudad se encuentra un grupo de madres y abuelas que luchan día a día para que la Fibrosis Quistica sea ley y por ello es que están justando firmas.
La Fibrosis es una enfermedad hereditaria provocada por un funcionamiento deficiente de las glándulas exocrinas y que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas.
«Una ley que en este momento esta siendo encajonada por una diputada nacional y por eso nuestra intención es juntar un millón de firmas para que esta ley la tome el estado parlamentario y se trate en el Congreso», así comenzó la nota a Luis.
El 13 de Mayo desde La Calera, su ciudad natal, arrancaba esta travesía con ayuda del «Zurdo» Sampaoli como lo llama Luis, quien le regaló la bici y lo necesario para iniciar su recorrido. Ya visitó varias provincias escuchando muchas historias tristes y apoyando a todos esos padres que por no recibir el parte médico e información necesaria sus niños mueren a temprana edad.
En nota con Luis, nos dejó bien en claro que si esta enfermedad se trata apenas nace el niño, este tiene una larga vida. Y agregó que no quiere más angelitos en el cielo cuando a pesar de ser compleja, la enfermedad se puede llevar adelante.
Y ya que nombramos «angelitos», fueron dos de ellos que lo movilizó a iniciar esta lucha, sus dos hijos que fallecieron por la Fibrosis. Por eso un día le dijo a su mujer que iba a marcharse por cinco meses a ayudar, abrazar y charlar con los padres que luchan para buscar amparos legales para conseguir medicación ya que le niegan el certificado de discapacidad porque lo ven «sano» pero no saben que la destrucción va por dentro.
«Estos padres desesperados viajan a China para conseguir células madres y a Estados Unidos a buscar un profesional. Acá en Argentina tenemos la medicación, los tratamientos y el médico, pero hace falta que el Estado tome la responsabilidad de la salud de estos chicos ya que tienen que ser cuidados por los políticos porque ellos son los únicos responsables de la salud del país», agregó Luis.
«De Jujuy me fui sorprendido, pensamos que había pocos casos y hay más de 35 chicos de los cuales hay muchos de familias humildes que no tienen la posibilidad y a veces con el certificado de discapacidad van a sacar un boleto para viajar a Buenos Aires y le dicen que no tienen lugar, que tienen que esperar otra semana y estos chicos no pueden esperar porque necesitan internacion», conmovido nos contó Luis.
Me fui triste pero sonriendo por dentro al ver a este hombre bailando arriba del escenario del anfiteatro con su bici al lado y esos dos angelitos que sentíamos que estaban ahí dándole fuerza a su padre y a todo el grupo de FIbrosis Quistica para conseguir firmas.
https://www.facebook.com/noticiasjunin24/videos/920044368332262/Conozcan al grupo de mujeres de luchan por la Fibrosis Quistica
Por Eugenia Reynoso