Cómo sobreviven los electrodependientes a los cortes de luz

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La falta de energía eléctrica afecta a más de 60.000 usuarios en la ciudad de Buenos Aires y el Conurbano. Entre ellos, como otros tantos, Nicolás y Javier Olívola –de 30 y 28 años, respectivamente- en cada corte ponen en riesgo su vida. Ambos son electrodependientes: durante la noche necesitan estar conectados a una máquina para poder respirar.

Los dos, y también su hermano menor, Tomás de 18 años –quién todavía no tiene las mismas necesidades respiratorias- padecen Distrofia Muscular de Duchenne, la distrofia más común diagnosticada a temprana edad, que limita significativamente las capacidades motoras de quienes la padecen, como así también su independencia. Por esta patología, los hermanos deben dormir con un BIPAP, un sistema de ventilación mecánica no invasiva utilizado como soporte respiratorio.

Este sistema –que es “un ventilador especial que nos envía aire y nosotros lo recibimos por medio de una mascarilla que nos colocamos alrededor de la nariz”, según explicó el mismo Nicolás- ayuda a mantener las vías aéreas abiertas y promueve una óptima respiración. El aire que proporciona puede estar o no enriquecido en oxígeno según el contexto en el que se encuentre cada paciente, y usándolo a la noche les permite estar desconectados durante el resto del día.

Después de la última gran tormenta que los dejó sin luz durante tres días a fines de enero, y a los constantes cortes en el suministro, sus padres –ambos docentes- tuvieron que comprar un generador. El equipo, que aún está siendo pagado en cuotas por la familia, gasta unos 30 litros de nafta, lo que equivale a unos $500. Con esa inversión pueden respirar en forma óptima durante al menos durante 8 horas. Les cuesta mucho pagar la luz, mucho más la nafta para el generador ero es un caso de vida o muerte.

En este contexto, según el último cuadro tarifario actualizado, la última boleta de los Olívola aumentó de forma considerable. Tras recibir su anterior recibo pagaban un costo de $60 pero en el actual abonarán una suma de $360, que si bien no es de las tarifas más caras en el territorio bonaerense, significa un aumento del 500% en la economía de esta familia trabajadora.

Además del BIPAP, los hermanos cuentan con camas eléctricas, sillas de ruedas motorizadas y precisan de un espacio acondicionado porque, de otra manera, en verano se agitan demasiado. Por todo esto, han realizado repetidos pedidos a Edenor, la empresa prestadora, e incluso al Ente Nacional Regulador de la Electricidad (ENRE) para mejorar la situación, aunque sin éxito.

El descargo de Edenor

Ante el caso de los hermanos Olívola, voceros de la empresa Edenor S.A admitieron «estar al tanto» y sostuvieron a «Con Bienestar» que, tras la última tormenta, la red eléctrica “quedó destruida” y que están trabajando “en su pronto arreglo”, aunque no supieron precisar cuánto tiempo exacto demorarán esas tareas.

También, tras lamentarse porque “desafortunadamente ha habido muchos cortes durante el último tiempo”, que en adelante tratarán de encontrar “una solución de fondo” para evitar la continua falta de suministro. “Nuestra responsabilidad es la de tener un registro de electrodependientes y brindar un servicio óptimo, al menos en condiciones normales”, argumentaron.

En tanto, si bien está en vigencia la ley provincial 14.560 que indica que los usuarios de servicio eléctrico categorizados como “electrodependientes por cuestiones de salud” deben tener un tratamiento tarifario especial denominado “Tarifa eléctrica de interés Social” y que deben ser atendidos sus pedidos de equipamiento particular –como podría ser un grupo electrógeno- como Edenor brinda servicio en todo el país “esa ley no alcanza a nuestra jurisdicción”.

Una eventual normativa a nivel nacional recolectó el apoyo de distintos sectores políticos y, de hecho, fue aprobada por la comisión de Energía y Combustible y también por la de Discapacidad de la Cámara de Diputados, pero falta que la de Hacienda y Finanzas haga lo propio para que pueda ser debatida en el recinto.

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